Fin  de  Vie   ///  Jean-Marie GOMAS et Pascale FAVRE

Peut-on choisir sa mort ?

 

 

Une mort paisible ?

J’ai toujours , depuis mon adolescence , entretenu une relation reconnaissante  avec cette façon dont l’un de mes auteurs préférés  a relaté de la mort de l’un de ses principaux personnages de roman. lequel d’entre nous ne souhaiterais pas de passer de vie à trépas dans cette poésie douce qui émane du texte que je vais me faire un plaisir de vous lire ?

 

Lecture du dernier paragraphe du chapitre «  Le dernier été »  extrait de l’ouvrage de John Galsworthy DERNIERS ÉPISODES DES FORSYTES.

<<<  L’horloge des écuries sonna quatre heures. Dans une demi-heure elle serait là ! Il avait juste le temps de faire un tout petit somme, car il avait si peu dormi ces derniers temps. . .  Et, s’installant dans son fauteuil, il ferma les yeux. Un duvet de chardon porté par un léger souffle d’air se posa sur sa moustache, plus blanche encore que lui. Il ne s’en aperçut pas mais sa respiration le fit remuer sans le détacher. . . Et la vague délicieuse du sommeil envahit le cerveau qu’il abritait et la tête s’inclina en avant et reposa sur la poitrine. . .

L’horloge sonna le quart. Le chien Balthazar s’étira et leva les yeux vers son maître. Le duvet de chardon ne remuait plus. . .  Et soudain, il poussa un long, un très long hurlement. Mais le flocon de duvet restait immobile comme la mort, comme la figure de son vieux maître.>>>

Est-ce là une parfaite image de ce que l’on pourrait qualifier de mort dans la dignité ?

Une mort dans la dignité ? Le témoignage d’une femme âgée de 90 ans, recueilli par Marie de HENNEZEL, cité p 88 de l’ouvrage de Jean-Marie GOMAS nous fait entrer dans la réalité du sujet tel qu’il s’inscrit dans l’ouvrage du médecin-gériatre « FIN de VIE , peut-on choisir sa mort ? « 

<<<  Je voudrais une mort apaisée, dans mon lit à moi, pas à l’hôpital. Je voudrais qu’on soit autour de moi et qu’on me dise des mots d’amour, qui me donnent la force de mourir, qu’on me touche avec des gestes doux et calmes, qu’on me laisse glisser dans la mort sans me forcer à manger si j’en ai plus envie. Je veux sentir la vie autour de moi, les enfants bouger, les gens parler, et, si je souffre, qu’on me donne ce qu’il faut pour que je n’aie plus mal. C’est ça, pour moi, mourir dans la dignité. >>>

Mais il y a aussi les tous derniers instants de la vie, et particulièrement  de ceux des plus innocents et des plus cruellement atteints par la maladie. J’ai retenu le témoignage du médecin-pédiatre dans un service hospitalier de neurologie dont l’ouvrage « Le temps de vivre et le temps de mourir » de Joëlle RANDEGGER complètera notre étude.

<<<  David est mort la nuit dernière . . .  J’étais seule à son chevet, impuissante à faire tomber sa fièvre et calmer sa difficulté à respirer. Il s’est éteint sans avoir pu revoir son père . . . 

Depuis quelques jours, dans la crainte de ne plus trouver son souffle, il réclamait en gémissant sa mère, morte l’hiver dernier et ne supportait plus de rester seul un instant. Ses nuits n’étaient plus qu’une lutte contre l’angoisse et l’asphyxie.. .

Cette fois, ses éducateurs nous l’avaient amené en urgence. Un coup de stéthoscope et un cliché radiologique m’avaient immédiatement fait comprendre la gravité extrême de cette dernière complication pulmonaire. Assise auprès de son lit , je ne l’avais pas quitté, n’ayant pas beaucoup d’autres médicaments à lui offrir que ma présence.

Devant une telle accumulation de ruptures, deuils, solitudes, souffrances physiques et morales, comment ne pas être profondément révoltée devant une société qui n’a pu protéger cet enfant pendant les neuf années de son existence ?. . . Il y a des soirs comme à cet instant suspendu au souffle d’un môme de neuf ans, où mon travail n’est plus que fatigue et compassion, où je rentre en moi-même avec ses seuls mots au bord des larmes : «  Jusques à quand, Seigneur, jusques à quand attendras-tu pour nous délivrer de cette violence ?.  « Celle qui laisse un enfant de mon pays mourir solitaire , avec comme seul espoir la promesse que je lui ai murmuré doucement avant qu’il n’exhale son dernier soupir : « David, n’aie pas peur , ta maman est là, tout près de toi, elle t’attend . . . » Tu as le droit de nous quitter.>>>

Mon introduction illustrée par quelques lectures ou témoignages choisis révèlent la multitude d’approches et de vécus différents dans les comportements humains.

Aucune anticipation sur une possible gestion des moments  de fin de vie n’est crédible et efficace. D’une façon générale, dès lors que le tragique compte à rebours d’une imminente et éprouvante disparition est enclenché, le temps d’application et de recours aux lois existantes est souvent  dépassé par l’évolution médicale et physique du patient.

Tout dépend du savoir-être et de l’être-là de l’environnement familial ou amical proche , et du savoir-faire de l’équipe médicale.

Parler dans ses conditions d’euthanasie ou de suicide assisté consiste à se référer à des résolutions envisagées par le patient en pleine possession de ses moyens. L’urgence des situations de fin de vie ouvre le champ de l’aide médicale à mourir : faut-il interpréter « aide » par le concept d’une « administration «  de la mort ?

Et qu’est-ce que « sédation » veut dire ? certains assimilent-t-ils ce terme comme une euthanasie déguisée ?

Aide médicale à mourir, aide médicalisée active à mourir, euthanasie, sédation profonde, sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ( SPCMJD ), sédation transitoire proportionnée, suicide assisté, suicide pharmacologique, assistance à mourir, l’euthanasie ou mort sur rendez-vous, 

Toutes ces formules ou tous ces vocables appellent une clarification. L’emploi des mots justes est une condition indispensable pour appréhender les situations sans contresens, à la fois prises dans une approche  globale de la maladie du patient, que dans un décryptage ponctuel bien interprété de la crise sous-jacente.

 

Je vous propose d’ouvrir le chapitre constitutif de la deuxième partie de l’ouvrage du Dr J-M GOMEZ, à savoir 

Des croyances et des préjugés à revisiter (p51)

1. (51) Je veux choisir ma mort ! Une parole de bien-portant. . . Il est illusoire de se projeter dans sa propre fin de vie, sans lien avec la réalité à venir. Comment s’organisera autour de soi le temps des derniers jours ? En présence de qui ?  Quel sera le rôle investi par la peur d’un abandon, celle d’un refus de la souffrance ?
2. (54) Respecter ma liberté de choisir avant toute chose ! Je veux jouir de la liberté première de décider pour moi-même de l’enjeu d’une euthanasie ou d’un suicide assisté. Cette ultime liberté que je revendique ne se situe-t-elle pas au-delà même du champ conscient de ma liberté, c’est-à-dire qu’elle s’exerce lorsqu’on a cessé d’être libre ?. . . Parler de liberté me donne-t-il un droit à l’euthanasie ?
3. (57) les directives anticipées ( Léonetti 2005) ne concernent que les choix relatifs aux soins de fin de vie ! Or depuis 2005, tout acharnement thérapeutique est prohibé. Inutile de la rappeler dans les D.A.  Elles dépendent essentiellement de l’état de lucidité du patient dans ses derniers instants sur Terre.

Cela signifie qu’elles sont rédigées dans l’intention d’une estime de soi réaffirmée, bannissant toute dégradation de qualité de vie ou abandon de dignité.

4. (61) La personne de confiance. Différente de l » personne à prévenir, elle ne joue aucun rôle décisionnel ; sa désignation ne s’impose pas. Rôle consultatif.
5. (63) Docteur, je veux mourir ! Cette invocation veut couper court à ce qui pourrait s’apparenter à un chemin de croix !. Elle relaie l’expression d’une souffrance et d’une appréhension sur un devenir sans avenir, soumis à des injonctions sociétales ou familiales. Cette déclaration demande à être décrypter : le médecin doit savoir écouter et reformuler les signes paradoxaux et l’ambivalence du message.
6. (68) L’acceptation légale de l’euthanasie entrainera des dérapages. La banalisation de l’acte ouvrira la porte à une extension de la mort administrée à  d’autres sujets présentés comme incapables de se prendre en charge dans la société.
7. (69) La sédation profonde . Présentée comme une euthanasie déguisée, elle est souvent présentée comme l’administration d’une mort de soif et de faim. Son déclenchement n’intervient qu’en fin de parcours, au moment ou son besoin est jugé urgent, impératif et indispensable pour soulager les dernières heures d’un patient livré à une souffrance réfractaire ;
8. (74) La nutrition du patient en soins palliatifs. L’acte de se nourrir est associé à un symbole puissant de la vie. Le plaisir gustatif justifie autant que faire se peut au maintien d’une alimentation orale. Il permet de maintenir avec les visiteurs une valeur relationnelle.
9. (76) Les voies artificielles sont pratiquées pour éviter des complications ou risques d’encombrement respiratoire. Perfusions périphériques ou cathéter central. Sondes gaso-gastriques. Recours à l’hydratation pour éviter les encombrements bronchiques. Intensification des soins de bouche.
10. (79) Une loi permettrait la disparition des euthanasies  clandestines et garantirait une égalité pour tous. De même que chaque «  lorsqu’une vie est singulière, chaque fin de vie sera toujours unique. Comment légaliser un droit à mourir ?  Lorsqu’une société en vient à légaliser l’euthanasie, ne perd-il tout droit au respect ? comment peut-on imaginer que dans un tel environnement social, l’État puisse garantir la vie et développer sa capacité à protéger sa population ?
11. (81) On ne peut pas le laisser ainsi souffrir comme ça, faites-lui la piqure ! «  Il ( ou elle ) souffre ! « douleur physique . . . souffrance morale ! la douleur physique peut et doit être soulagée aussitôt ; Un accompagnement bien conduit permet le soulagement de l’immense majorité des douleurs. La souffrance morale touche des zones complexes du psychisme qui se prêtent mal à un contrôle. L’angoisse de mort est universellement partagée. L’apaisement est favorisé par la présence d’un cercle familial bienveillant et chaleureux et pas celle d’une équipe soignante attentive et disponible.

La compassion est un argument qui est utilisé tant par les détracteurs que par les défenseurs de l’euthanasie. Un juste usage de la compassion doit conduire au soulagement de la souffrance du patient. Proposer une euthanasie au nom de la compassion à un patient mal soulagé est un contresens majeur.

Une volonté de maîtrise, érigée en toute-puissance et faussement édifiée sur le motif compassionnel a pu conduire certains soignants à multiplier des euthanasies sauvages.

L’exemple de Christine MALÈVRE est édifiant. Sous le couvert d’une mission de délivrance dont elle se sentait investie, cette ex-infirmière a procédé à l’euthanasie de plusieurs malades

(85) Mourir dans la dignité ! Maître-mot utilisé par les défenseurs de l’euthanasie. Cela veut-il dire que seules sont dignes  les morts programmées ?

La mort survenant comme une issue naturelle de la maladie paraîtrait reléguée    au rang d’indignité ? Bien des fois, en demandant la mort, c’est l’amour qu’on appelle !

Qui définit ce qui est digne et indigne dans la mort ? Cf la déclaration universelle des droits de l’homme : La dignité érigée comme valeur humaine inconditionnelle, qui ne peut jamais lui être ôtée. Elle appelle en retour le respect. Dans cette confusion des interprétations, s’agirait-il plus « d’une perte d’estime de soi « 

(89) Le palliatif, c’est ne plus rien faire. De toute façon, ça ne sert à rien puisqu’il (elle) va mourir ! L’antichambre de la mort . . . ou Tout ce qui reste à faire quand il n’y a plus rien à faire. Regarder le malade avec un œil différent, en étant persuadé qu’il a une raison de vivre jusqu’au bout !

Lecture de la prise en charge de Mme G.M. ( p90 ) par une unité de soins palliatifs : exercice associant rigueur clinique et précision du diagnostic.

<< la fille de Mme G.M. contacte le service de soins palliatifs pour demander l’admission de sa mère âgée de 87 ans qu’elle dit être en fin de vie . . . >>

L’accompagnement : Tout un chacun peut accompagner un proche dans une période difficile de sa vie , c’est-à-dire le soutenir par sa présence. Cette assistance requiert une réelle disponibilité, une intense attention à l’autre, la mise de côté de ses propres attentes et de ses angoisses personnelles. Il s’agit pour lui d’être là.

(94) L’organisation palliative en France.

HAD  Hospitalisation à Domicile

EMSP Équipe Mobile de Soins Palliatifs 

USP  Unité de Soins Palliatifs

Midozalan produit phare des différents types de sédation

EHPAD Plus du tiers des  610 000 résidents dans 7 000 établissements sont atteints de maladie neuro dégénérative.

 

Le Bénévole accompagnant.

• . . . Je l’ai été pendant presque 15 ans ! –

Le bénévole  doit faire preuve d’une juste conscience de la relation à l’autre et une acceptation de la finitude , tant pour lui-même que pour celui ou celle qu’il visite.

Visite n’est d’ailleurs  pas le mot qui puisse convenir !  Son temps de présence auprès du patient en fin de vie suppose pour le bénévole un ressenti intime d’une légitimité personnelle dénuée de toute autorité  au sein de cette parenthèse qui lui est provisoirement ouverte par le patient.

Présence, Écoute dans la discrétion, respect de l’altérité, non jugement, respect de l’intimité de la personne malade et de son milieu familial.

Considérer le patient en fin de vie, c’est prendre considération de la mort, de sa puissance, de cette issue prochaine d’une vie assumée ; 

Donner au patient une légitimité dans sa démarche, l’accepter tel qu’il est, lui donner du poids dans sa recherche, accepter sa colère, son impuissance, lui faire prendre conscience par lui-même d’autres cheminements justifiant d’autres positions . . .

Considération n’est pas compassion ; la compassion à elle seule ne fonde aucune éthique.

La CONSIDÉRATION, au contraire

1/ Implique que la morale ne concerne pas seulement nos relations aux autres mais aussi notre rapport à nous-même

2/ S’enracine dans l’humilité qui dépouille le sujet de tous les attributs conférés par la société et liés au rang

3/ entraîne un comportement ( Manière d’être )  qui conduit l’individu à s’ouvrir aux autres en étant dans la transmission et non dans la rétention.

4/ débouche sur la magnanimité, vertu qui s’oppose à l’orgueil et à la fausse modestie

L’accompagnement suppose-t-il la rencontre , à chaque fois nouvelle, incongrue, renouvelée de deux histoires dont l’une , l’accompagnant,  suit un fil logique en prise sur la société, et l’autre, le malade en fin de vie réagit avec ses moyens limités dans un questionnement sur la valeur de son  existence. 

Le bénévole entend-il se placer dans le jeu de la Rencontre avec le malade condamné à une fin de vie prochaine ?

Spectre très large du mot Rencontre ! . . .

Attention : l’accompagnement d’un malade en soins palliatifs ne peut engager une rencontre sur un même plan  entre deux individualités complètement étrangères l’une à l’autre !  Leur espérance de vie réciproque les propulse à des années-lumière l’une de l’autre  ! 

La mort est précédée par une kyrielle de « petites morts » qui précèdent le grand départ.

L’accompagnement d’une personne en fin de vie  se limite  à tout ce qui reste à faire quand il n’y a plus rien à faire !

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Quelques notions-guide attachées à la perception des derniers jours

Le consentement à mourir est lié à une acceptation totale de sa finitude, se détacher des liens affectifs et matériels Il arrive si souvent que les conditions de prise en charge d’un malade en fin de vie peuvent se révéler indigne.

Se pose la question de la formation du corps médical au contrôle des symptômes, de la douleur, de la souffrance.

L’accompagnement des personnes dans les derniers moments est-il appréhendé différemment dans d’autres cultures que la nôtre ?

Administrer la mort n’est pas une aide à mourir ! Accepter les limites dans sa vie pour mourir = faire preuve de lucidité. Le lâcher-prise

Ceux qui ne peuvent plus se suicider auraient dû y penser avant !

Rendre le malade acteur de sa propre vie : suppose une anticipation du suicide assisté

Quid de l’acharnement thérapeutique pratiqué sur les dialysés ?

Les euthanasies soulagent les budgets des hôpitaux !

Quand le délire envahit la parole  ( symptôme neuropsychiatrique : confrontation à l’angoisse de la mort en phase palliative, fracas psychique. . . )

Quand la parole devient cri !

Quand le dernier souffle est rendu . . . . sans la famille

Aucune législation ne permettra de dire ce «  qu’est une bonne mort ! » 

Quand on veut faire taire la parole 

Ambivalence entre le désir de vie, et l’aveu d’impuissance.

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Jean-Marie GOMEZ décrit dans un chapitre complémentaire, «  Les chemins du mourir »  la succession de tableaux cliniques liés à la progressive perte de repères du malade en fin de vie.

C’est ainsi qu’il s’attache à décrypter chez le malade   la somnolence, l’agitation, la confusion, le délire, les hallucinations dans les troubles du comportement.

Soins de bouche, soins du corps, escarres, détresse respiratoire exigent des équipes médicales une prise en charge attentive.

La personne en fin de vie se confronte à une série d’états existentiels bien identifiés,  qui, ajoutés les uns aux autres, peuvent le transformer jusqu’à compliquer à l’extrême le soin à prodiguer. L’auteur signale les impacts que peuvent générer successivement ou en même temps la souffrance ( morale, existentielle ), la douleur ( physique ), la dépression, la fatigue de vivre, le vieillissement, la limitation ou l’arrêt du traitement, les comas, les dons d’organe.

Je voudrai prolonger la réflexion du docteur GOMAS lorsqu’il évoque dans les dernières pages de son ouvrage :

• le sens de la vie « ça n’a plus de sens, Docteur !  il faut que cela s’arrête. . . «
• la spiritualité

Il fait la distinction entre le besoin religieux, auquel des rites ou des traditions peuvent répondre de façon explicite, et le besoin spirituel laïque ( comme vie de l’esprit) qui appelle la présence et le partage avec autrui. 

Je ne voudrais pas clore ce partage sur le sujet de la FIN de VIE , dont l’auteur nous a donné tout un éventail de clefs pour déverrouiller les interrogations, craintes, incertitudes liées au passage de la vie à la mort, sans m’appuyer sur la contribution écrite par la pédiatre Joëlle RANDEGGER dans son ouvrage «  Le temps de Vivre et le temps de Mourir .

C’est guidé par son savoir de médecin confronté, tout comme Jean-Marie GOMAS, aux réalités des scénarios de fin de vie, mais  aussi par sa référence constante aux écrits bibliques et à sa foi protestante que j’ai voulu étendre le sujet à travers la perception très assumée d’une croyante chrétienne contemporaine.    

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Du côté des religions, rien n’est tout à fait simple, même si des voix catholiques,  orthodoxes, juives, musulmanes récusent tout acte médical euthanasique. Pour les religions dans leur globalité, l’acte médical euthanasique équivaut à un homicide volontaire, voire une transgression de la loi divine.

Comment appliquer le faire droit à l’amour et à la grâce, dans l’accompagnement de l’être en fin de vie ?

Les mesures d’accompagnement ne répondent-elles pas en elles-mêmes à ce temps de solitude, d’abandon, d’effroi dont la perspective demeure insupportable au patient promis à la souffrance ?   

Toute vie n’est-elle pas sacrée, intouchable, y compris celle d’un être considéré comme inférieur ? Le questionnement pourrait inclure aujourd’hui les animaux jusqu’à certaines formes de vie végétale. . .

Le corps médical «  croyant ( se réclamant d’une éthique chrétienne) » accepte sans réserve les dispositions de la Loi LÉONETTI de 2005 justifiant la possibilité d’une sédation terminale pour soulager la douleur insupportable.

Du côté protestant, les opinions sont diverses.

Le synode national de L’EPUF réuni à Lyon en mai 2013 << n’ambitionne nullement de prescrire des consignes, ni d’exprimer une parole définitive sur une question qui touche au plus intime et à l’ultime de chaque vie. Nous ( protestants réformés et luthériens ) refusons de croire que, devant la maladie, la souffrance et la mort, il puisse y avoir un cadre rigide qui définirait ce qu’est la dignité, la liberté individuelle ou la responsabilité collective. >>.

Sur la fin de vie, aucune recommandation de Jésus ne se trouve dans les évangiles ou dans les épitres de PAUL, à l’instar de celles que l’on identifie sur l’adultère, le divorce, le vol, la corruption, ou le culte de l’argent ou du pouvoir.

Jésus ne parle pas de la souffrance, il ne l’explique pas mais il la soigne ; il l’apaise chaque fois qu’il la rencontre.

Il n’en parle pas . . .  mais va l’affronter lui-même tout au long d’une agonie scandaleuse et parfaitement indigne.

Jésus de Nazareth a-t-il maîtrisé sa vie jusqu’au bout ?

Nombreux sont ceux qui prônent la responsabilité pleine et entière de l’homme sur sa vie , et désirent la maîtriser jusqu’à son terme en revendiquant l’exercice de leur liberté souveraine . Les adhérents à l’ADMD font leur ce constat : << Je ne suis libre que si ma vie m’appartient. Elle ne m’appartient que si j’ai le droit de – la maîtriser jusqu’au bout – voire de  l’interrompre >>

Cette  sérénité revendiquée et pratiquée au nom d’un sens affirmé de l’exercice d’une responsabilité personnelle trouve cependant ses limites du fait qu’elle  est formulée la plupart du temps par un être bien portant.

Sommes-nous entrainés, à notre corps défendant, dans un combat autant spirituel que personnel qui oppose «  liberté de conscience » et «  libre-arbitre » ?

Quand Luther reconnait que notre libre-arbitre s’exerce dans les choix contingents – usuels – de la vie quotidienne, intègre-t-il dans ces choix de la vie courante celui de l’atteinte à sa propre vie ?

Pour l’apôtre PAUL, dont l’Épitre aux Romains a directement inspiré la conversion de LUTHER, notre liberté ne peut être une occasion de vivre selon les « désirs de la chair » , c’est-à-dire d’en user pour notre propre plaisir et convenance. Elle n’est donnée que pour le service d’autrui.<< Laissez-vous guider par l’amour pour vous mettre au service des uns des autres >> déclare-t-il après avoir affirmé que nous sommes appelés à la liberté (Gal 5/13).

Retour à la phrase du Deutéronome : « Voici je mets devant toi la vie ou la mort, choisis la vie afin que tu vives !  Deut 30/15 » 

La liberté de la personne  ne constitue-t-elle pas une valeur qui évolue avec le temps et l’approche du décès ?

La personne en fin de vie , douloureuse, solitaire, angoissée, est-elle vraiment capable de discerner ce qu’est encore une vie libre ?

Notre véritable liberté dans ces moments du grand largage des amarres ne consiste-t-elle pas à se libérer de nos conditionnements de pensée, de nos émotions épidermiques, des barrages mis en place pour nous défendre des aléas de la vie ? Libérés de la peur, de la dégradation, de la dépendance , de la souffrance . . . . et de la mort ?

Vouloir vivre et désirer mourir !

La pédiatre et aumônière protestante  J RANDEGGER s’est nourrie de sa longue  expérience des agonies multiples et singulières, la plupart atroces ou interminables, quelques unes lumineuses, sereines, presque vivifiantes pour constater pour la grande majorité un «  vouloir vivre » malgré tout.

Dés que la maladie prend le dessus sur l’anticipation, une volonté folle de vivre, même dans des conditions de dénuement et de dégradations extrêmes habite s’impose au corps médical comme aux acteurs des accompagnements des patients. Le désir de mort à l’œuvre dans notre société, imprégnant les croyants comme les athées est une réponse à un abyssal manque d’écoute et de respect. Elle correspond à la tentation de combler le vide de ces piliers de l’existence humaine à savoir :

Reconnaissance, Relation, Sécurité, Vérité, Liberté, Créativité, et Justice. 

Vide qui éveille l’angoisse, la peur, le désespoir et le sursaut d’orgueil d’un humain confronté à sa fragilité.

 

Pierre Bécheret

 Atelier de lectures œcuménique de la paroisse de Villefranche ( EPUDF )  

16 octobre 2025